Guada y la Artritis

Guada y la Artritis

Alejandra Melnik

20/11/2017

PRIMER DÍA

Cuando Guada nació, siempre supe que iba a ser especial. Lo digo porque tiene una fuerza y un espíritu pocas veces visto en un chico de su edad. Siempre lo tuvo. Creo que todos los niños que padecen enfermedades crónicas que no tienen cura, logran forjar ese empuje que sorprende.

Empiezo a escribir después de siete años que empezó su enfermedad. Lo que me da la fuerza es ver a todas esas mamás que no abandonan nunca el puesto de lucha, es decir siempre están a lado de la cama de su hijo.

Presté mucha atención durante estos años a todas sus palabras. Sentí su dolor junto al mío. No nos separó el nombre de la enfermedad, porque sentíamos lo mismo.

No sé, si algún día publicaré este pequeño proyecto. Se que muy poca gente se detiene a pensar que en cualquier momento puede estar en nuestro lugar. Y a pesar de la familia y amigos. Uno está solo. Nada alcanza. Pasamos por todos los estados de ánimo. De pelear con Dios mano a mano. A pedirle y prometer lo imposible. No alcanza nada. Un sentimiento que dicen, se llama impotencia, nos quema adentro. Queremos correr, volar, gritar, llorar, todo junto, pero nunca alcanza nada.

Mientras espero que le pasen la medicación a Guada, veo otra mirada que busca esperanza, que tiene fe a pesar de todo, porque ese el principal motor.

Y a pesar de los pronósticos médicos, nosotras como mamás creemos saber más. Aprendimos sobre medicina, lo inimaginable, sobre derecho cuando nos niegan los medios para que la calidad de vida de nuestros hijos sea digna.

Sabemos de enfermería, kinesio y sacamos de nosotras esa mujer aguerrida que desconocíamos.

Somos mamás, y en la sala de espera, una mirada basta para acompañarnos.

Veo esas mujeres que no abandonan la confianza, que una canción es la diversión o el paraíso perfecto.

Y nos damos fuerzas, para que cuando tengamos que entrar a la sala, seamos eso que debemos ser. MAMÁS que pelean. A ellas que no duermen, a ellas que siempre buscan, a ellas que la soledad de la noche las consume, a ellas

que nunca bajan los brazos y si alguna vez sienten que sus manos están pesadas y no puede hacer nada, salen

caminan, lloran a escondidas, se limpian las lágrimas y vuelven a entrar a estar ahí, sentadas junto a ellos. A veces en silencio, otras contando un cuento, otras dándoles fe, como sea, como aprendieron, porque nadie nos enseñó.

A todas ellas me gustaría dedicarles estás páginas

SEGUNDO DÍA

La tormenta llegó y los principales especialistas nos aseguran que promete quedarse por un largo tiempo. No será fácil salir de ella. Ya la bronca y la impotencia comienzan a transformarse en otros sentimientos que todavía no podemos reconocer.

Y nos preguntamos – Y ahora ¿qué hacemos? En la soledad de mis pensamientos, sin saber porque me acuerdo de una película que vi hace varios años atrás y creo que su título es verdad y es aplicable. No tengo dudas LA VIDA ES BELLA.

Le contamos casi por décima vez la peli a Facundo. Y sin saber en que instante, nos transformamos en protagonistas. Somos nuestros propios dibujantes.

Mágicamente los pinchazos se transforman en regalos importantes que nos da un enfermero. Las radiografías en fotos que nos muestran la sonrisa del corazón o que en la panza todavía hay lugar para guardar más caramelos.

La Kinesióloga es la maestra de educación física, y vas preparada con tus tres años, cargando tu mochilita a compartir aventuras nuevas y juegos con tus compañeros, algunos de hasta ochenta años.

Los médicos tus guías. Marta que te da Reiki es tu confidente. El sicólogo es el vecino chusma que no deja de preguntarnos que nos pasa. Todos nos disfrazamos para jugar. Todos nos disfrazamos para vos.

Y es bueno hacerlo, porque en ese breve recreo somos felices.

El psicólogo me preguntó ¿por qué hacemos esto? ¿quién nos aconsejó? Nadie, seguimos nuestra intuición, porque si logramos que no llores, aunque sea un día, o que te olvides del miedo que le tenés a » los delantales blancos » uno de nuestros objetivos está cumplido.

La tormenta llegó. Sabemos que no se va a ir mañana, pero también confiamos que, con unas buenas botas, un piloto resistente y un paragua fuerte, grande y divertido será más fácil llegar a casa. Seguramente un poco mojados, pero seguros de cuál es el camino.

La tormenta no se va a ir, pero nosotros tenemos el poder de convertirla en gotas cálidas que caen despreocupadas una tarde de primavera.

Este texto pretende contar uno de los primeros sentimientos que tuvimos.

EL HUMOR

Un pediatra nos dijo que era muy difícil, que precisaríamos terapia y que es común que muchas parejas se separen.

Creo que puedo decir que después de siete años, lo logramos.

Nos consolamos y lloramos en silencio muchas noches. Cuando uno caía, ahí estaba el otro para levantarlo.

Nos confesamos nuestros miedos, dejamos libres a nuestros fantasmas.

Y sentimos piedad por el otro.

Recobrar esa vida no es fácil. Hay que juntar todos los pedazos y pegarlos, pero nada queda como antes.

Alguien más convive en la casa. La mesita de luz vacía en otra época no tiene lugar para poner más remedios.

Nos dividimos las tareas y tratamos de que, a nuestro otro hijo, nada lo angustie. Tarea complicada, si las hay.

Y lo que uno calla por miedo, el otro averigua y pregunta.

Juntos construimos el camino. Estamos dispuestos a vivir como lo planeamos alguna vez.

Pero no es fácil, durante varios años nuestros proyectos quedan suspendidos, como nuestras propias vidas

Solo es este momento. Y la angustia y la alegría.

Cuantas veces llore por él. Lo vi crecer como papá y pelearla hasta lo último, aunque para él, nunca existió el final del camino. Siempre encontró un atajo.

El humor se convirtió en un ayudante perfecto. Recuerdo que cuando Guada salió del sanatorio con el diagnóstico a cuestas. Veía la serie del Zorro, y por alguna extraña razón, siendo una nena, quería ser el zorro.

Con sus tres años nos pidió el disfraz, estábamos comiendo, y Facu, nuestro otro hijo nos dijo riéndose.

-Sí, papá cómpraselo, la capa, el sombrero y la espada. A medida que hablaba le describía a Guada todos los elementos y para que eran. Nos quedamos escuchándolo. ¡En un momento, hizo una pausa y dijo- ¡Igual Guada, vos el bigote ya lo tenés! Nos reímos los cuatro sin parar.

Guada por el corticoide que tomaba tenía muchísimo bello. Las cejas se le juntaron, y algunos le decían por cómo se peinaba, que parecía Frida Kalo. Un bello suave crecía en el rostro, producto de está medicación. Su cara fina y delgada se convirtió en una luna llena. De pronto Guada era otra.

Algunos papás se angustian mucho por ello. Ese mediodía comprendí que podíamos convivir con su enfermedad,

desde el humor.

Guada jugó mucho tiempo con su hermano y primos con su disfraz del zorro. A ella no le importó su bigote, ni su nuevo aspecto físico. Solo le importaba jugar.

Y nosotros éramos felices cuando la veíamos, pero siempre tuve presente la dicha que teníamos. Ya habíamos conocido lo devastadora que es esta enfermedad, y que muchas familias no tenían nuestra suerte.

Hoy recordamos con mucha felicidad el disfraz del zorro, y pensamos que a veces los adultos debemos solo sentir, en lugar de calcular o hacer tantos planes que a veces hay que modificar.

Ese día nos dimos cuenta de que somos una familia.

LOS ÁNGELES NOS ACOMPAÑAN EN SILENCIO

Lo miró respirar hasta que su cansancio se lo permitió. Se lo llevó a sus sueños, pero no durmiendo, sino jugando.

Remontando un barrilete, corriendo libre con el viento. Se lo llevó sano, alegre, con esos colores en los cachetes que hace mucho perdió. Se lo llevó con ella a su sueño. Y allí jugaron juntos. Sin llantos , ni pinchazos, sin visitas inoportunas. Sin preocupaciones de ningún tipo. En los sueños estaban más vivos que nunca.

Durmió tranquila en la silla un rato. Ya se había acostumbrado a descansar así.

Estuvieron serenos los dos durante varias horas, hasta que el reloj marcó las seis, entraron a la habitación puntualmente como todos los días, la enfermera y su madre que venía a reemplazarla.

Mientras se saludaron y hablaban de cómo había pasado la noche el nene, fue al baño se lavó rápido, se cambió la blusa, tomó un café con leche que le trajo su madre, le dio todas las recomendaciones y se fue sin contarle su sueño a nadie.

No tuvo tiempo de charlar más, sabía que no podía llegar de nuevo tarde al trabajo.

Se fue con el sabor del beso en la frente. Se fue masticando tristeza y bronca. Se fue caminando ligero, pensando en el sueño, recordando cuando los dos jugaban libres con el viento.

No sé, si logre dibujar lo que muchas mamás viven. A veces, la gente dispará y te quedas sola. Si bien uno en estos momentos siente la soledad, físicamente no estás sola. Pero en muchos casos esto no pasa.

Cuando a Guada le diagnosticaron la artritis, un batallón de ángeles nos acompañaron. Ellos tuvieron el cuerpo de familiares y amigos, compañeros de trabajo y vecinos. La lista es interminable.

Cada uno aportó su consejo y su oración. Nos traían una estampita y nos cargaban de fe. Cuando nos íbamos a caer, siempre alguno nos levantaba y nos daba fuerza para seguir.

Desde ofrecernos plata, a cuidar a Facu y hacer un poco bastante de mamá y papá.

De regalarnos un café y escuchar en silencio a enojarse cuando nos veían decaer.

Cuando nuestras manos estaban ocupadas, ellos le acariciaron la frente a Guada.

Cuando llorábamos a escondidas, ellos nos acompañaban en silencio.

Organizaron cadenas de oración, rezaron y también hablaron con Dios y le pidieron por ella.

Hicieron esfuerzos por hacernos reír.

Consiguieron interconsultas con médicos, nos trajeron libros y diagnosticaron con la esperanza a su lado.

Ellos nos hicieron todo más fácil. Con un llamado de teléfono. Diciendo » mira que, si necesitas, podes contar conmigo». Siempre ahí, acompañando de diferentes formas.

Muchas veces nosotros le secamos las lágrimas a ellos, y le dimos fuerzas.

Se aparecían en cualquier momento del día o de la noche, y no sé cómo hacían para entrar a la clínica.

Otros nos mandaban mensajes. Fueron esos ángeles anónimos, que uno no ve, pero sabe que están con ahí.

Todas las palabras tienen vida propia, todas son importantes. Todas sirven para impulsarnos a seguir.

Y a pesar de que uno se siente solo, y a veces prefiere estar solo. Sabe que están ahí, silenciosos velando nuestros

sueños, cuidándonos, besando nuestra frente.

No todos cuentan con ellos. Nosotros tuvimos suerte, tenemos la mejor Familia, los mejores Amigos y los mejores compañeros de trabajo. A todos GRACIAS.

A nuestros viejos que nos acariciaban la cabeza como cuando éramos chicos. A Facundo y Mati, Luca , Valen y Nehuel porque nunca dejaron de jugar. A Ivana y Sergio que nunca nos dejan, y nos dan la tranquilidad de saber que, si alguna vez no estamos, ellos ocupan nuestro lugar incondicionalmente. A mi vieja que le lloraba al carnicero. A Moni que estaba conmigo al lado de la cama. A Ángeles que no dejaba de regalarme esperanza, a Nené que nos llenó de oraciones, a Violeta que me contó sus experiencias.

A Mario, Javi, José, Maxi, Silvia, José, Maru que venían en cualquier horario para estar con nosotros o acompañar a Alberto. A mi tía, a Aníbal, Pablo y Noe, por estar siempre. A los que por circunstancias de la vida no estuvimos juntos en ese momento, pero cuando nos vimos me dijeron » yo rece por Guada «. A los que estuvieron y hoy no están Beatriz y la eterna tía Dani para mi hija.

A Norma, Valeria, Jorge y Gaby. A Moni y Ricardo. A amigos que no están, que la vida se los llevó. A Rubén que siempre se peleó con nosotros. A Panchi Y Nelly, que no dejaban de llamarnos. A Orfeo que la espero

el día que salió de la Clínica y le regalaron un Osito con Nilda. A vecinos como Horacio y Vivián que no dejaban

de preguntar. A las amigas de mi vieja que no dejaron de regalarme estampitas y rosarios. A los que se acercaron, con el nombre de un médico o algún cura sanador. A Cristián que es el tío que ella eligió. A los guardianes silenciosos que cuidan nuestros sueños, a todos ellos Gracias. Y a los que se sumaron con el tiempo, a LAS BRUJAS, ellas saben a qué me refiero.

Y a LAS MAMÁS, que comparten mis miedos, que me llaman para que yo sea su linterna por un ratito, a esas que fueron mi motor, a pesar de que el sueño de la asociación quedo sin hacerse realidad, Gracias chicas, a esas que conocí personalmente, y a esas que a pesar de la distancia tenemos un vínculo inexplicable, a ellas GRACIAS.

A mis Cumpas de Trabajo, no saben lo fácil que me la hicieron. Pero en especial, a vos que no sé, si me estás leyendo, Gracias por decirme » que mientras el sol está, me llené de su energía, para que me ayude a enfrentar la tormenta». A vos, que, a pesar de tu corta edad, me dijiste » Nunca llores adelante de Guada, porque cuando mi mamá lloraba adelante mío, yo me sentía culpable». A esas compañeras del chat que a pesar de la distancia supimos darnos fuerza y a una mamí que dejo todo en la cancha, y muchos seguro la recuerdan y extrañan en La Plata. Que a pesar de su cansancio siempre siguió luchando y ayudando, Gracias chicas

DIOS ATIENDE EN BUENOS AIRES.

Hacía mucho frio, su marido consiguió un auto y los llevó a la estación. Era de noche. En la ventanilla de la oficina donde se compran los pasajes, estaba el mismo empleado, celoso defensor de los intereses de la empresa de transporte. – Te la gané, a pesar de tus gritos, el pasaje me lo tuviste que dar. Por suerte una abogada le explicó que tenían que darle los pasajes gratis.

El gordito estaba durmiendo, por ahí un viaje tranquilo los esperaba. Todo dependía si los dolores no lo visitaban.

Llevaban pocas cosas. Hubiera querido poder esconder en su bolso a su familia entera, para que le dieran un poco de sus fuerzas, pero alguien tenía que trabajar y cuidar al resto de los chicos.

Su marido lo agarró a upa, lo subió al micro y le dio un beso en la frente. Se miraron en silencio, y les costó separarse. Con la voz finita le dijo. -Llamá cuando llegues.

El micro arrancó, sacó el rosario y le prometió a la Virgen que, a cambio de rezar toda la noche, ella la iba a ayudar con la enfermedad de su hijo.

Rezo y rezo hasta el amanecer. Reconoció los edificios altos, Buenos Aires se presentaba grandiosa, soberbia, indiferente.

La ayudaron a bajar del micro, se abrazó a su hijo y con su bolso a cuestas se propuso llegar al Hospital en horario.

A pesar del invierno, sintió un verano dentro suyo. Y sola, se alegró de ver el edificio del Garrahan ahora no tan lejos. Cuando entró cansada, con los pies y la espalda dolorida, vio que no estaba sola, otras mamás, muchas, también llevaban a upa a sus hijos, y en su mirada descubrió la misma fuerza que la guiaba a ella. No estaba sola, eran miles dispuestas a pelear.

Jamás pensé en el significado de esta frase. Hoy comprendo a que se refiere. Dios atiende en Buenos Aires, y vivir lejos de la capital es un factor que juega en contra cuando uno convive con una enfermedad crónica. Hay médicos que han comenzado a pelear desde el interior por sus pacientes, pero todavía no alcanza.

Una doctora una vez me dijo: Guada tiene un tipo de artritis muy rebelde, muy difícil de controlar, pero hay muchos chicos que tienen un tipo de arj más leve y lamentablemente tendrán en un futuro que convivir con muchas más secuelas y complicaciones que Guada. ¿Por qué? por no tener medios, por haber sido maltratados por profesionales ignorantes y porque Dios atiende en Buenos Aires.

Para que un chico con cualquier enfermedad crónica, en este caso la artritis tenga una buena calidad de vida, una decena de especialistas trabajan incansablemente.

Uno se convierte en la secretaria del reumatólogo infantil y coordina tareas con el kinesiólogo, osteópata, terapeuta ocupacional, sicólogo, dentista, pediatra, auditor de la obra social, nutricionista y los docentes del colegio.

Pensarlo me impresiono, pensar que todos ellos trabajan para que Guada pueda vivir como cualquier otro chico, es muy fuerte. El tiempo nos roba nuestro tiempo libre y después del alta, cuando el tratamiento comienza nos damos cuenta de que ya no nos alcanzan las horas de un día.

Cuando uno habita en el interior no dispone de estos especialistas y ahí es cuando la enfermedad empieza a ganar los espacios vacíos.

Creo que la artritis en niños es una de las enfermedades más crueles en la infancia.

Mamá quiero subir la escalera para jugar en la terraza, pero no puedo.

¿Mamá por qué no puedo correr?

Mamá, haceme este dibujo, porque me duelen las manos.

Uno de los momentos más tristes, que recuerdo, fue verla a Guada en la cama del Sanatorio, rodeada de juguetes, sentada entre ellos como un viejito, mirando sus dedos, en silencio. Estaba perdiendo la infancia, el juego.

Ese día decidimos que como papás debíamos ser guardianes celosos de su infancia, para protegerla no teníamos más armas que la imaginación. Lo pudimos hacer porque tuvimos la suerte de tener dos trabajos que nos permitieron tomarnos nuestro tiempo. Lo pudimos hacer porque nuestra Obra Social, a pesar de muy pocas discusiones, siempre nos facilitó todo lo necesario para su tratamiento. Lo pudimos hacer porque la dra Adriana Viera de la obra social Sanidad y muchos empleados, como Ricardo Cutulet y su equipo, Jesica, Maxi, Osvaldo y Aldana vieron a Guada como una personita y no un número y si alguna vez hubo un no, hoy puedo decir que fue porque pensaron que estaban en el camino correcto y no por un problema de costos. Lo pudimos hacer porque el pediatra dr Daniel Ventura, estuvo a nuestro lado, aconsejando y anticipándose a todos nuestros pasos. Lo pudimos hacer porque las kinesiólogas, Victoria y hoy Karina Hromada buscaron lo mejor para que Guada tuviera la mejor calidad de vida. Lo pudimos hacer porque la dra Mónica De Vicente y Liliana De Cicco nos atendieron a cualquier hora y supieron escucharla a Guada como su paciente. Y sobre todo porque nuestro país, tiene el mejor centro pediátrico de alta complejidad como es el Hospital Garrahan. Y vimos allí otra Argentina, que cura, hace docencia, nos apoya y nos da fuerzas. ¡Cuando Guada ingreso al Hospi, con solo dos años, no paraba de llorar y la dra Maria Martha Katsicas riendo dijo, _ ¡Hay gordita, ya te vas a acostumbrar! Y hoy después de tantos años, cuando algún dolor no tiene solución, nos dice _-Mami, vamos al Garrahan , así le cuento a María Martha. -Llevame al Garrahan , y le digo a Russo.

Una de sus primeras consultas, una de las doctoras le pidió para que dejara de llorar que le hiciera un dibujito. En un papel muy pequeño y con sus casi tres años hizo lo que pudo. Después de casi dos años, una mañana en la consulta mientras los médicos salen a hablar afuera del consultorio, quedo sola con su historia clínica, y sin poder resistir la tentación la abrí, no pude seguir ojeándola, porque me emocionó ver aquel dibujito guardado en su carpeta. Ella era para sus médicos Guada, y con el tiempo descubrí que los doctores del servicio podían recordar a cada chico por su nombre y su carácter.

Y ni que hablar de Norita, porque para nosotros no es la enfermera del Garrahan, es Norita con sus chistes y caricias.

es Norita la mejor cuidadora de chicos, amiga, confidente, y consejera.

Aprendió a conocer su enfermedad, enseñarnos y hablar de sus dudas con sus médicos. Eso es un logro del Servicio de Reumatología del Garrahan. Con cada problema, pudimos acercarnos y consultar. Pero cuando uno vive a miles de kilómetros, no es fácil. Todavía me duele ver papis que viajan toda la noche en un micro, que tuvieron que ganarse ese asiento a fuerza de peleas con algún empleado obtuso y tienen fuerzas para cargarlos a upa porque el dolor le robó la posibilidad de caminar y su solución está a miles de kilómetros de su hogar.

Duele ver como esas mamás se abren paso como aprendieron y pueden para defender los derechos de sus hijos, mejor dicho, para que nadie les robe la infancia.

No tengo dudas que lo padecimientos de muchos papás con niños con arj es el mismo sufrimiento de cualquier otro papi con un hijo que tiene otra enfermedad. Pero Dios atiende en Buenos Aires y seguramente las chicas de Amarcito. Andando Mendoza y otras tantas asociaciones lo saben bien.

Para que Guada hoy pueda ir a baile y soñar con su danza del Cisne Blanco, para que pueda treparse a la par de sus primos a un árbol, para que tenga una vida social activa y hoy me diga Mamá mira como corro. Mirá hasta donde me trepó. Hay muchos profesionales que la apoyan, sé que no les sucede a todos.

Con la enfermedad de Guadi descubrimos otra Argentina, la desigualdad social y cultural nos golpeó de la misma forma que la Artritis. Creo que es una tarea de todos los papis pendiente, de poder hacernos tiempo y ayudar a Dios que abra otras sucursales para que pueda atender de la misma manera en todos los rincones de nuestro país.

VAMOS AL COLEGIO.

Era su primer día de colegio, la madre estaba más ansiosa que la hija. Preparó en forma minuciosa cada una de las cosas que tenía que llevar a la escuela. Había buscado cada útil, pensando en todas sus limitaciones.

Tal vez no iba a correr tan rápido como el resto de los chicos.

Tal vez los dibujos no guardarían los detalles de otras ilustraciones.

Tal vez no podría disfrutar de todos los recreos.

Tal vez, tal vez.

Pero por ahí un pájaro invisible la ayudaría a correr, por ahí con sus alas pintaría sus dibujos.

Y con su fuerza mágica la elevaría a mundos imaginarios, donde pudiera disfrutar un recreo eterno.

Entraron al colegio, la vio formar la fila, se emocionó al ver como escondía el dolor en sus pasos cortos.

Estaba orgullosa. Supo que tenía que hablar con la maestra y contarle de la enfermedad de su hija.

Pero esa mañana sólo quiso disfrutar. Se perdió entre el resto de las madres, les regaló una sonrisa mientras el pájaro invisible la acompañaba a subir la escalera. Tal vez, su hija sería como el resto de los chicos.

Tal vez los miedos, esta vez se irían para siempre.

Siempre nos dijeron que el colegio es nuestra segunda casa, para un chico que padece una enfermedad crónica, poder convivir es un desafío.

Hoy la minoría de los establecimientos eligen la integración, pero solo la minoría. Una vez una docente,

me explicó que muchos maestros llegan a discriminar por miedo, falta de información o ignorancia.

Hoy Guada puede llevar una vida normal, como otros chicos, porque los docentes y directivos eligieron el camino de la integración.

Y lo viven en forma natural. Una vez me encontré con una mamá de un chiquito que padecía problemas en el habla y un leve retraso. Con mucha angustia, mientras hablábamos, me dijo- Que suerte, tu hija es sana.

Me reí y le conté que Guada también convivía con una enfermedad crónica.

Igual, mis palabras no le alcanzaron.

Cuando nos fuimos, le digo a Guada – Viste, todos tenemos algo, mirá este nene.

Me miró y me contestó – Pero mamá, ¿cuál es el problema?

– Que el nene no puede hablar.

– Y bueno, mamá puede hablar con señas como Paula del colegio, que juega siempre con nosotros y la entendemos.

Hasta la seño le habla con señas y no es difícil.!!!

Esa tarde me di cuenta de que eso es integración, y que la tarea del colegio estaba cumplida.

Hoy en nuestro país, por desconocimiento, ignorancia o desidia muchos chicos quedan en el camino, y en tiempos de jugar y aprender, tienen que luchar contra la discriminación y la frustración. Porque el lugar que les debería dar contención, prefiere dejarlos fuera del sistema educativo.

Muchas mamás tienen que pelear por el derecho a la educación de sus hijos, derecho a compartir con sus pares, derecho a ser felices. Derechos que le son robados en el lugar menos pensado.

TAL VEZ MUCHOS PAJAROS INVISIBLES PUEDAN AYUDARNOS A CAMBIAR LA REALIDAD.

Gracias Instituto Santa Clara. Seño Karina Tejedor, Isabel, Concepción, Tomás, Georgina, al cuerpo directivo y a los sacerdotes de su iglesia por darnos tantas bendiciones, y a todos los que hacen que la integración no sea una utopía.

ELLAS.

Cuanto hacía que estaba sentada en esa silla. Cuanto llevaba rezando a lado de su cama.

Una enfermera la invitó a salir un rato. Mansamente, se despidió de él, le acarició la cara y se fue a la sala de espera.

Allí había otras igual a ella. En silencio, robaba en letras miradas la fe que a veces se le escapaba.

Allí pudo sentir las mismas lágrimas. Pudo ver a sus fantasmas y en ellos, reconocer los propios.

Aunque no rezaban juntas, compartían las mismas oraciones.

Si hasta caminaban con los mismos pasos.

Nadie hablaba. Todas conocían sus historias. Pero, las palabras no hacían falta.

Cuando una rompía en llanto, como ángeles cómplices, ellas se acercaban y la abrazaban.

Eran tan cálidos sus abrazos. Y cuando hablaban, sus palabras tenían el poder de sanar todas las heridas.

Caminaban en la noche, se daban fuerzas. Allí no existían la clasificación de las enfermedades.

Ni números de historias clínicas. Sólo dolor y esperanza.

A veces, la impotencia las visitaba por sorpresa, y esa fuerza las impulsaba hacía caminos lejanos, que un humano cree que nunca va a conocer. Y cuando llegaba el turno de irse feliz, desde el lugar que estuviera, por más lejano que fuera, se seguían acompañando.

No existen las palabras, ellas aprendieron a hablar con la mirada.

Allí todas eran iguales, simplemente mamás, a lado de una cama.

UNA LUZ.

Entre todos prepararon una cadena de oración, se turnaron para ayudar a cuidarla, y su compañía mató un poco esa noche su soledad. La cabecera de la cama estaba tapizada de estampitas. Sabía quién le regaló cada una de ellas.

Tres rosarios milagrosos la acompañaban. Todas las noches elegía uno, y rezaba el rosario. Como sabía y se acordaba. No podía pensar la idea de perder a su hijo.

Todos con sus oraciones le daban fe y fuerza. Cargaba las pilas y empezaba de nuevo.

Fueron a verla los compañeros de trabajo, y le dieron en un sobre la colecta de dinero que juntaron en la oficina.

Su mamá se fue a prepararle la comida a los otro chicos y sus hermanas le llevaron ropa limpia al sanatorio.

Por un momento muy pequeño se sintió feliz. No estaba sola. No estaban solos. Ellos los cuidaban. Cada uno a su forma.

Se sintió protegida, y le gustó.

Alguien los cuidaba a ellos. Pensó que la enfermedad de su hijo recién comenzaba. Pero podía seguir adelante.

Lo miró, le acarició la frente, lo beso y lo acurrucó en silencio. Por unos instantes sintió que, a ella, también la abrazaban y le acariciaban la frente. Solos se quedaron, ninguna enfermera ni doctor se atrevió a interrumpirlos.

Su abrazo eran palabras que le susurraban muy suave. NO TE VAYAS. NO TE VAYAS. No se estar sola. Mamá te espera, sintió en su alma que ese poder podía curarlo, regresarlo a la infancia.

Esa noche rezó sin descanso, esa noche nadie, pero nadie la interrumpía. Todos la acompañaron silenciosos.

Cuando conocí y aprendí a convivir con la enfermedad crónica que padece Guada. Todos esos mimos de familiares, de amigos, compañeros de trabajo y vecinos me cargaron el alma de fe. Fe que cura y da fuerzas para seguir y encontrar el atajo.

Me sorprendieron la cantidad de cadenas de oración que se armaban, en el fondo supe que serían por siempre nuestra red.

También pensamos con un grupo de papás crear esa contención para los que no la tienen.

Hoy cuando recibo llamados de algunas familias angustiadas que empiezan a convivir con la arj. Descubro que mis palabras ayudan, acompañan. Prenden una luz que a veces sirve como guía.

Hoy cuando Guada va a danzas e invita a familiares, amigos y vecinos a su festival.

Sé que ellos van a ir y ese día se van a emocionar con nosotros.

Tal vez seguir con la tarea de mantener viva una asociación sea una asignación pendiente.

Un lugar donde solo una caricia, un abrazo sean la respuesta.

Un lugar lleno de mamás dispuestas a ayudar y a dar un poco de su fuerza y ser una lucecita que no se apaga nunca.

EL FANTASMA

Se imaginó muchas veces su cara, su voz. Siempre pensó que, dándole un rostro, sería más fácil pelear contra él.

Siguió todos los consejos, aprendió a exprimir los buenos momentos al máximo. Puso miles de trabas en sus puertas, para impedir que él pudiera entrar. Se plantó frente a su figura imaginaria. Trató de detenerlo, pero no pudo.

Una noche en silencio él volvió. Nada sirvió para impedir que él regresara.

El fantasma tan temido se paraba frente a ella, desafiándola. Como en sus sueños.

Presintió que la pesadilla había comenzado. Se propuso librarle batalla nuevamente.

Buscó entre sus cosas viejas, aquellas formulas, consejos y rezos que en otra oportunidad le dieron buenos resultados.

Se armó de nuevo, dejó las lágrimas para otro momento, los mejores recuerdos que en el pasado le regalaron felicidad, hoy le dieron fuerza. Se preparó, dispuesta a no dejarse vencer. Se paró frente a él, como en otra oportunidad, y se juró no dejarse vencer. Estaba dispuesta a pelearle de nuevo otra batalla. Lo miró, trato de regalarle un rostro, tal vez sabía que la lucha no sería sencilla. Se plantó frente a él, no tenía alternativa, sólo enfrentarlo era la salida. No tuvo miedo.

En las enfermedades crónicas, las recaídas son ese fantasma, al que tanto miedo tenemos. Es verdad no hay alternativa, sólo empezar de nuevo. Uno busca lo que nos sirvió y guardamos pensando no necesitarlo nunca más. Volvemos a rezar las mismas oraciones. Visitamos los mismos Santos. Y sin saber de dónde sacamos la fuerza necesaria para empezar nuevamente, estamos peleando antiguas batallas.

Las recaídas no son fáciles, uno nunca está preparado.

La mamá de German, una de esas noches de apoyo mutuo, me dijo ‘Disfrutá los buenos momentos, son los que te van a dar fuerza para los tiempos difíciles ‘ y esa fue una de las reglas a seguir.

Nadie se prepará para el final de la fiesta. No hay fórmulas. Pero esos instantes de felicidad, nos arman con la más poderosa armadura.

Y comenzamos a hacer actividades que ya teníamos olvidadas y la alarma se activa para decirnos, No bajes los brazos. Vamos que amanece y nos es poco.

Y como todo pasa, y no hay mal que dure cien años, y no sé cuántos refranes más. Sin saber de qué forma, nos damos cuenta en que momento la empezamos a pelear de nuevo.

No tengo consejos para las recaídas, es imposible que la impotencia, la bronca y la tristeza no vuelvan, pero saben una cosa, nuestros pequeños locos bajitos, a pesar de todo nos siguen sonriendo, y esa es suficiente razón para pelearla otra vez.




EMPEZANDO A CAMINAR.

Cuando Guada nació, siempre supe que iba a ser especial. Lo digo porque tiene una fuerza y un espíritu pocas veces visto en un chico de su edad. Siempre lo tuvo. Creo que todos los niños que padecen enfermedades crónicas que no tienen cura, logran forjar ese empuje que sorprende.

Empiezo a escribir después de siete años que empezó su enfermedad. Lo que me da la fuerza es ver a todas esas mamás que no abandonan nunca el puesto de lucha, es decir siempre están a lado de la cama de su hijo.

Presté mucha atención durante estos años a todas sus palabras. Sentí su dolor junto al mío. No nos separó el nombre de la enfermedad, porque sentíamos lo mismo.

No sé, si algún día publicaré este pequeño proyecto. Se que muy poca gente se detiene a pensar que en cualquier momento puede estar en nuestro lugar. Y a pesar de la familia y amigos. Uno está solo. Nada alcanza. Pasamos por todos los estados de ánimo. De pelear con Dios mano a mano. A pedirle y prometer lo imposible. No alcanza nada. Un sentimiento que dicen, se llama impotencia, nos quema adentro. Queremos correr, volar, gritar, llorar, todo junto, pero nunca alcanza nada.

Mientras espero que le pasen la medicación a Guadi, veo otra mirada que busca esperanza, que tiene fe a pesar de todo, porque ese el principal motor.

Y a pesar de los pronósticos médicos, nosotras como mamás creemos saber más. Aprendimos sobre medicina, lo inimaginable, sobre derecho cuando nos niegan los medios para que la calidad de vida de nuestros hijos sea digna.

Sabemos de enfermería, kinesio y sacamos de nosotras esa mujer aguerrida que desconocíamos.

Somos mamás, y en la sala de espera, una mirada basta para acompañarnos.

Veo esas mujeres que no abandonan la confianza, que una canción es la diversión o el paraíso perfecto.

Y nos damos fuerzas, para que cuando tengamos que entrar a la sala, seamos eso que debemos ser. MAMÁS que pelean. A ellas que no duermen, a ellas que siempre buscan, a ellas que la soledad de la noche las consume, a ellas que nunca bajan los brazos y si alguna vez sienten que sus manos están pesadas y no puede hacer nada, salen caminan, lloran a escondidas, se limpian las lágrimas y vuelven a entrar a estar ahí, sentadas junto a ellos. A veces en silencio, otras contando un cuento, otras dándoles fe, como sea, como aprendieron, porque nadie nos enseñó.

A todas ellas me gustaría dedicarles estás páginas

REDES SOCIALES.

Muchas veces me pregunté para que sirven las asociaciones, observe que con el paso del tiempo se terminan institucionalizando, no digo todas. A pesar de que hoy me lo sigo cuestionando, cada vez que una mamá me llama para contarme lo que le está pasando, y me permite desahogarme a mí también en esas charlas interminables. Me doy cuenta el valor de las redes sociales.

Creo que el camino para no adquirir vicios es continuar siendo mamás, que intercambian experiencias y que, a pesar de la distancia, que en muchos casos no nos conozcamos la voz o el color de nuestra sonrisa, esas palabras tienen una fuerza inexplicable. Somos mamás. Qué lloramos por otros hijos, que nos reímos de otras ocurrencias y que festejamos los triunfos de otros niños que no conocemos. Pero sentimos, y el corazón late con el mismo ritmo.

A pesar de que la distancia nos separe, estamos juntas, y siempre dispuestas a prestar la oreja, o regalar un consejo.

Cada vez que una familia empieza a transitar este difícil camino, y uno cuenta su experiencia, trata de aliviar un poco su carga y ese maravilloso intercambio nos enriquece.

Me acuerdo de todas, y en momentos difíciles ellas están conmigo. Y yo estoy con ellas. Guardé muchos consejos, que celosamente trato de transmitir. En esos instantes, cuando en casa suena el teléfono y es una de ellas, o recibo mensajes o chateamos varias horas, sé para qué sirven las redes sociales. Mientras seamos mamás, no importa la enfermedad, la condición social, el país, el idioma, el sentimiento es el mismo. Y nos hermana.

Siempre uno encuentra el lugar o la forma y los tiempos. Chicas a ustedes les dedico estas humildes palabras. Porque saben lo que es estar despiertas varias noches. Porque conocen como yo los pasillos secretos de varios hospitales. Porque rezan a los mismos Santos, o a distintos, pero con la misma pasión. Porque no sé cómo, saben cargar las pilas. A todas chicas un abrazo grande.

ESA VOZ INTERIOR.

Nadie le creía que su hija no estaba bien, ni siquiera su familia. Los médicos le daban toda clase de explicaciones, pero aquella voz susurrante no se detenía.

A pesar de los buenos diagnósticos, ella presentía que su hija no estaba bien. Tal vez, sea la conexión que hay entre madre e hija. Tal vez las noches que permaneció despierta mirándola. Tal vez sus manos, dueñas de caricias, se lo decían.

A pesar de su familia, amigos, médicos, su voz interior le avisaba que nada era como le decían.

Sintió que su hija le pedía ayuda, tal vez ella era la única capaz de indicar donde estaba la luz.

Esa mañana se peleó con las enfermeras, los doctores y su marido.

Supo estar atenta y buscar las palabras exactas para que la entendieran.

No se separó nunca de su hija. Y la miró en silencio durante largas horas.

Guardó en su memoria los detalles físicos de su bebe. Recordaba, prolijamente medicaciones, horarios, reacciones, efectos colaterales, fiebre, cantidad de horas dormidas, lo que comió ayer hace una semana.

Esa mañana cuando los médicos hacían su ronda, vio entre ellos, uno distinto, su mirada sabía buscar en el interior de la gente, vestido con un impecable delantal blanco, mientras revisaba a los chicos, no dejaba de preguntarle a los padres.

Supo que era su momento. Cuando él se acercó con el resto de los pediatras. Lo bombardeo con la información que ella guardaba. Lo sabía todo.

Después de leer la historia clínica de su hija y hablar con sus colegas. Decidieron cambiar el tratamiento.

Comenzaron rápido con las indicaciones y ella fue la primera en ver el cambio.

Esa noche durmió en su casa, se quedó cuidando a la nena su papá. No tomó colectivo, caminó y caminó tranquila, alguien la escuchó. Su vos interna permaneció callada algunas horas, cuando la volvió a escuchar, le susurro. » Ahora todo está tranquilo, descansa que te lo ganasté »

Durmió la noche entera, con la alegría que valió la pena, tal vez esa voz le señaló el camino. Durmió soñando con su hija, jugando como hace tiempo atrás en una plaza una tarde de primavera.

LA MAMÁ DE GUADA.

¿Quién dijo que ser mamá es fácil? Cuando uno espera un hijo, miles de ilusiones crecen al compás de la pancita, los miedos nos visitan seguido, pero una felicidad inmensa logra espantarlos. Mientras Guada se refugiaba dentro de mi ser, algunas veces presentí que sería una niña especial, temí por ella, y a pesar de complicaciones logró nacer.

Pude vivir cada uno de sus instantes al límite, tal vez, por ser una madre añosa, Guada fue prematura y desde agarrar el chupete hasta despertarse sola para comer, era una fiesta. Así creció, con mucha personalidad, y en mi interior sabía que algo podría pasar.

A los dos años, sigilosa y traicionera apareció la artritis para robarnos nuestra tranquilidad, y nos llevó un poco de todo lo que uno guarda en secreto, sueños, momentos, felicidad. Con el tiempo, nos acomodamos y le dimos un lugar en la familia.

Me consolé diciendo, después del enojo, que Dios nos traza un camino, que debemos obligatoriamente recorrer.

Es raro admirar a un hijo, yo lo hice y lo siento en la actualidad. Seguramente el legado que debería cumplir Guada, sería demostrar que se puede, fabricar una fuerza sobrenatural y resistir una y otra vez.

Encontrar mi propio lugar no fue tarea fácil, atrás quedaron mis propios sueños, deje ilusiones, promesas incumplidas para conmigo misma, pero no me arrepiento.

Hoy descubrí ese lugar, mi lugar, ser la mamá de Guada. Me descubrí sabiendo mucho de medicina, enfermería, kinesio y abogacía, exploré en la rama de la sicología para darle seguridad a Guada. Y pasaron los años, y me asombré hablando y diciendo una y otra vez SOY LA MAMÁ DE GUADA, llamo por esto o por aquello. Habla la mamá de Guada, y Alejandra quedó de lado, mirando, esperando.

Sé cómo muchas mamis, que un día va aparecer, no será la misma. Pero hoy me conformo siendo LA MAMI DE GUADA, explicando y haciendo docencia de una enfermedad que no quería conocer. Encontrándome sin palabras en la mirada de otras mamás. Soy la MAMÁ DE GUADA, y les aseguro que no fue sencillo, pero lo disfruto.

El otro día vi una película de un niño diferente, que sufría una enfermedad neurológica, y terminaba agradeciéndole, todo lo que le había enseñado. Hace bastante tiempo atrás, no entendía cuando escuchaba hablar a otros pacientes que daban testimonio que la artritis era su amiga. Jamás pude entenderlo.

Hoy sé que a pesar de que no la considero mi amiga, nos enseñó muchísimo, aprendimos que la vida te cambia en un segundo, y que es tan lindo vivir que uno debe acomodarse y resistir, abrirse paso.

SOY LA MAMÁ DE GUADA, la mamá como muchas de ustedes, que nos transformamos en leonas y buscamos un lugar en soledad para llorar. Mi camino está a la vista, no va a ser simple recorrerlo, la mochila está bastante cargada de sentimientos, ilusiones y tristezas, pero cada vez que llamo o hablo con alguien y tengo que presentarme, siento que Alejandra es la MAMÁ DE GUADA, y lo digo con orgullo.

Supe hacerme amiga, de gente lejana en distancia, gente que seguramente no conoceré físicamente, pero me enseñaron a disfrutar de los abrazos del alma. Mamá de Ignacio, Mamá de Candela, Mamá de Agustín, Mamá de Michelle y tantas más que compartieron el orgullo de transformarse en la Mamá de un Hijo especial.

LEONES Y PALOMAS.

Nadie le enseño, como ser PAPÁ, pero aprendió, y no hubo diferencia con las lágrimas de Mamá. Aprendió y a pesar de que a veces, no los mencionamos

siempre están. Las miradas de cualquier mamá cuidando un hijo enfermo, no necesitan palabras, por lo menos a mí, me llegan a lo más profundo de mi

espíritu. Pero nunca me detuve a hermanarme en las miradas de los papás. El último día que le hicimos la aplicación a Guada, compartí la habitación con un papá todo terreno. Esos que a pesar de su tosquedad no pueden esconder la ternura. Esos que esconden las lágrimas y no paran de fuerza, regalar coraje y valentía.

Ese hombre buscaba sin detenerse la sonrisa de su hija, le acariciaba la cabeza y le prometía el mundo entero.

No guardaba nada, se mostraba frágil, desnudo, ante el llanto de su hija.

Le contaba historias interminables, le creaba un futuro con sus manos, prometiéndole la alegría permanente.

Ese hombre, se quedó dormido junto a la cama, cantándole una canción, no tuvo vergüenza que lo vieran llorar.

Ese hombre en el momento de contener a su hija, la abrazó en silencio, y le pidió a Dios que la ayudara.

Ese hombre encontró las palabras justas para dalle fuerza a su compañera.

Camino sin parar con el objeto de conseguir una revista que todavía no estaba en venta, o la golosina que le reclamaba su bebe.

Es verdad en la mayoría de los testimonios por lo general estamos las mamás, pero sin esos hombres no podríamos estar.

Ese hombre busco una cura que no existe, una medicación que nos prometía una vida nueva.

Llego a bajar las nubes para ella, corrió, gritó y escondió su impotencia.

Fabricó la ternura más dulce para regalarle a su hija.

Fue guerrero y ángel.

León y Paloma.

Se rio cuando la vio reírse, y no pudo parar de llorar de felicidad.

Es verdad, nunca me detuve en esas miradas, en esos sueños iguales a los nuestros.

En esas manos toscas pero suaves, en esas palabras escasas pero tiernas.

A ese hombre, lo vi pelearle a la esperanza, conseguir lo imposible, enamorarse de su hija, y estar peleando y haciendo chistes en el momento que los necesitábamos.

Ese hombre se quedó muchas veces dormido junto a su cama y nunca le soltó la mano.

Se sumergió en sus propios sueños, viéndola siempre reírse y disfrutar de la infancia

Ese hombre, ese papá lo vi buscar palabras que no existen, lo vi irse a trabajar sin dormir, pero feliz de verla jugar.

Ese hombre se convirtió en fortaleza, silencioso sin despertarnos.

Ese hombre es PAPÁ, el que nunca dice No, el que es manso con sus hijos y una fiera a la hora de defender sus ilusiones.

A ese hombre lo vi, acariciar a su hija, con sus manos la envolvía en un mar de amor.

A ese hombre lo veo, caminar, buscar los mismo que yo busco, y me pierdo en su mirada, y me duele su dolor.

No con él no hacen falta las palabras, su mirada habla, protege y destila ternura.

Ese hombre callado a veces, está al lado de Guada prometiéndole un mundo para ella. dejando sus sueños para cuidar los de ella.

Ese Hombre, como muchos otros no se resignan y sin querer aprendieron a ser Leones y Palomas

A ese hombre Guada le dice Papá.

¿ POR QUÉ A MÍ ?

¿Cuantas preguntas se lleva el viento? Esa mañana, me quede sin respuestas. Esa mañana, te levantaste de mal humor, tenías los tobillos hinchados, y te dolían las manos. ¿Seguramente la bronca te sopló la pregunta – ¿Mamá, porque a mí??? ¿Por qué tengo artritis?

No tuve palabras, tal vez porque yo al igual que vos, me lo sigo preguntando, y a pesar de que asumimos este estado, no nos resignamos.

¡¡Porque yo! y traté de encontrar la frase justa, pero ese día no la encontré.

Después de varios días decidí hablar con vos y contarte que a veces las cosas simplemente pasan, y nos toca a nosotros. Dejamos de ser espectadores, para ser protagonistas. Tal vez uno viene para dar testimonio, para ser útiles, ser el bastón de alguien, tal vez Dios nos pone pruebas, tal vez nuestro destino está escrito y es imposible escapar. Tal vez el karma, tal vez uno va forjando un camino que otros seguirán.

Lo cierto que la explicación que pude darte es que a todos nos pasan cosas, y uno tiene que aprender a vivir con ellas, saltando las dificultades, y honrando la vida a pesar de lo inexplicable.

Con el paso del tiempo, lo que no entendía cuando me decían que la artritis formaría parte de la familia y uno aprendería a convivir con ella, se hizo realidad.

No puedo decir que es nuestra amiga, pero supimos darle un lugar y respetarla sin tenerle miedo.

Los niños son sabios, y vos descubriste que tus amigas tienen otros problemas, que le duelen igual que tu artritis.

Un día fuimos a comprar a un almacén, la dueña tenía un hijo con un retraso madurativo muy importante. ¡Se quedo mirándote, como yo en algunas oportunidades miraba a otros chicos, y me dijo- ¡Qué suerte Tenes, tu hija es sana, puede llevar una vida normal!, me contó su padecer, vi su sufrimiento.

Cuando acabó de relatarme su pesar, me causo gracia, y le conté de tu enfermedad, vos salías de una recaída muy importante.

Nos dimos un beso en silencio, y me fui caminando con vos, que no tardaste en preguntar que le pasaba a esa señora.

-Viste Guadi, como vos Tenes la artritis el hijo tiene otra enfermedad, que le impide ir al colegio y ser un nene que goce de las actividades que realizan otros chicos de su edad. ¡Viste, todos tenemos algo!!!!

– ¡Pero mamá, que problema hay, Sabrina es sorda y va al colegio, y habla con señas, que problema hay si uno es feliz!!!

Me emocioné, porque vos me disté las respuestas que necesitaba. Algo bien habíamos hecho. Ese día supe que ibas a pelear y estarías dispuesta a no perderte nada que la vida te ofreciera.

Los niños son sabios, y es verdad por lo general, asumen la enfermedad antes que los padres y sin muchas vueltas encuentran las respuestas simples, que nosotros tardamos más en hallar.

¿POR QUE? Hoy me lo sigo preguntando, y me sigo enojando, y cuando a vos te visita la bronca y le gritas a Dios, yo te acompaño, y tratamos de buscar las respuestas juntas, pero sabiendo que lo más importante es VIVIR, HONRAR LA VIDA con respuestas o sin respuestas.

Hoy hablando con una mamá, sobre este tema, te pregunté y tus palabras fueron sencillas, PORQUE SOMOS CHICOS ESPECIALES, y si son niños especiales que cuando no pueden jugar con el cuerpo lo hacen volando con la imaginación, enojándose con Dios, y con nosotros.

¿Respuestas? cada mañana cuando me levanto encuentro una distinta, escucho a todos, porque sé que por ahí está escondida en cualquier conversación.

Respuestas, no hay, o si hay no nos conforman. Hemos pasado por muchas etapas, pero ahí una, que sigue presente, visitándome de vez en cuando, y es la impotencia, la rabia. Porque a pesar de que estás bien, y llevas una vida plena, ese sentimiento que no alcanza a entrar en mi corazón, me obliga a no resignarme. Respuestas, algún día las encontraremos, sabremos que produce esta enfermedad, cuando fue el momento que se metió en nuestras vidas y por qué a nosotros, porque a nuestro hijo.

Aprendí a controlar mi soberbia, y decirme una y otra vez, ¿porque no a mí? Tal vez tengamos que dar testimonio, tal vez nuestras vivencias sirvan, tal vez Dios o alguien superior consideró la posibilidad que seriamos capaces de afrontar este desafío.

Les cuento que utilice las más variadas herramientas para explicarle a Guada el porqué. La última vez, fui sincera, NO SE, desearía que fuera yo en lugar de vos, pero Dios lo quiso así, y no podemos detenernos demasiado a pensar por qué.

Recuerdo el momento en que me dieron el diagnóstico, y me prometí, vivir, recuperar la felicidad y por sobre todas las cosas, que vos pudieras gozar de una infancia feliz llena de fantasía.

Tal vez la respuesta, se encuentre allí, en un mundo simple, empapado de esperanza, fe, rezos nocturnos, y miradas silenciosas.

¿Respuestas? Creo que ninguna nos conforma, ni cura las heridas. Pero a cuantas cosas que nos pasan a nosotros o a los otros, siguen sin explicación.

Si son chicos especiales, que seguramente tendrán que buscar el camino para ser felices, combatiendo dolores, pinchazos y rigidez. Pero felices de estar vivos y de poder seguir buscando juntos esas respuestas.

EL TRABAJO.

Salió del Hospital, fue a su casa, preparó la comida para el resto de la familia. Ordenó la ropa del colegio de los chicos, y la de German, su compañero. Con Hernán se quedó su hermana, ya había hablado con los médicos y sabía cuál era el pronóstico de la enfermedad de su hijo. No le sobró tiempo, pero tampoco falto para rezar.

Corrió y cuando perdió el tren se dio cuenta que iba a llegar tarde de nuevo al trabajo.

Tal vez, por esa razón, no se sorprendió cuando le dijeron que estaba despedida, que así no podían contar con ella y se llevó puestas un montón de explicaciones, que no le servían.

Caminó, casi vencida, con los puños. Lloró por la calle, sin ocultar sus lágrimas. Otra vez a buscar trabajo. Sola en las calles frías de una Buenos Aires indiferente.

Este es el drama de muchas familias que tienen un hijo con una enfermedad crónica, lamentablemente la ley no contempla, los días que uno se toma para mejorar la salud de ellos. Recuerdo que cuando Guada empezó con la arj., estando internada, la secretaria del doctor que la atendía, me preguntó- Vos no trabajas? qué suerte porque podés estar todo el día acompañándola. La sorpresa fue cuando le contesté que si trabajaba. No entendí, hasta que los hechos y la explicación de la secretaría me demostraron que muchas mamis no pueden estar en momentos tan difíciles junto a sus hijos. Y que otras, deben dejar de trabajar.

El trabajo dignifica, el trabajo nos da la oportunidad de tener una cobertura médica, el trabajo nos despeja.

Compartir con compañeros, sentir la solidaridad como una caricia, es un abrazo al alma.

Nuestro desafío, seguramente, en un futuro será tener una legislación que contemple nuestras necesidades.

Yo, como mi pareja, tuvimos muchísima suerte, tenemos un trabajo con compañero solidarios y nos sentimos tremendamente contenidos, cuando después de tomarnos un día para estar junto a nuestros pequeñitos, dándoles la mano frente al miedo que aparece ante un pinchazo, o la visita a algún especialista, ¿y la pregunta cuando asistimos a nuestro puesto de trabajo, solo es- COMO ESTA? ¡MEJOR!!!!! BIEN…. es saber que la solidaridad nos abraza el alma.

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